Marche pour la Vie

Ce Dimanche 22 Janvier : Marche pour la Vie

Onde de chocs de nos choix.

Le professeur Jérôme Lejeune est connu pour son extraordinaire découverte de la trisomie 21. Il était un père comblé, et conscient de l’être. Il avait son propre service de pédiatrie, bien qu’il ne fût pas pédiatre, ce qui agaçait les grands maîtres de la spécialité, et sa consultation liée à la trisomie avait pris une ampleur internationale. Référence absolue sur la question, le professeur Lejeune accueillait et traitait plusieurs milliers de jeunes patients venus du monde entier (dont une petite fille de Monistrol… !), et quelques autres milliers qu’il suivait par correspondance.

Il en voyait dont la maladie n’avait pas été encore sûrement diagnostiquée, et qu’on lui envoyait afin d’établir leur caryotype, et d’autres plus âgés pour lesquels le diagnostic était sans appel. Mais toujours, c’était la même panique, les mêmes questions angoissées, la même peur devant un avenir soudain assombri et incompréhensible.

Jérôme Lejeune ne pouvait pas promettre à ces gens de guérir leur enfant. A défaut de mieux, il avait au moins le pouvoir d’aider ces familles à comprendre et accepter ce qui leur arrivait, de leur parler un langage que leurs pédiatres, leurs médecins de famille, ne leur avaient jamais tenu, se bornant trop souvent à leur dire qu’ils avaient mis au monde un « débile mental irrécupérable » destiné à ruiner la vie de tous les siens.

Jérôme s’élevait contre un tel verdict… Sur le plan scientifique, puisqu’il était certain de la possibilité de trouver un jour un remède qui guérirait ces enfants… Sur le plan spirituel, car rien ne pouvait faire que cet enfant ne fût pas, lui aussi, créé à l’image de Dieu et promis à un avenir éternel où rien ne demeurerait de ses infirmités… Et sur le plan humain. Chaque personne est plus grande que tout l’univers.

Dans les réflexions de ses confrères, Jérôme décelait quelque chose qui lui faisait peur, et qu’il commençait à nommer « le racisme chromosomique ». Il ne s’agissait plus de couleurs de peau ou de races, mais d’un refus de la différence plus subtil et sans frontières. Certains humains étaient indésirables parce qu’ils ne répondaient pas aux critères de beauté, d’intelligence, de talent ou de productivité de la société. Mais au nom de quoi la société pouvait-elle poser de tels critères et décider qu’un homme ou une femme valait plus ou moins qu’un autre ?

Alors il lui arrivait de raconter une petite histoire qu’un confrère américain lui avait un jour confiée. « L’un de mes amis, le professeur Varkany, qui enseigna l’embryologie à Cincinnati, m’a rapporté le fait suivant : « La nuit du 20 avril 1889, mon père, médecin à Braunau en Autriche, fut appelé pour deux accouchements. Pour l’un, c’était un beau petit garçon qui hurlait très fort ; pour l’autre, c’était une pauvre petite fille… porteuse de trisomique 21… Mon père a suivi la destinée de ces deux enfants. Le garçon a eu une carrière extraordinairement brillante ; la fille a connu un destin assez sombre. Pourtant, quand sa mère fut atteinte d’hémiplégie, cette fille, dont le quotient intellectuel était très médiocre, a tenu la maison avec l’aide des voisins et donné quatre ans de vie heureuse à sa mère grabataire. Le vieux médecin autrichien ne se souvenait plus du nom de la petite fille. Mais il n’a jamais pu oublier celui du petit garçon. Il s’appelait Adolf Hitler. »

Puis le professeur Lejeune se penchait sur l’enfant, l’appelait par son prénom. Il ne disait pas qu’il serait comme les autres, car il ne mentait jamais. Simplement, il expliquait que cette maladie, cette erreur de distribution chromosomique, si elle atteignait l’intelligence,  laissait intactes, et peut-être plus fortes, les facultés affectives. Ces enfants-là auraient toujours quatre ans, ou six ans, ou huit ans d’âge mental, s’il n’arrivait pas à trouver le traitement propre à leur rendre leurs capacités intellectuelles, mais ils déborderaient d’amour, de tendresse, de confiance.

Les parents se retiraient. Avec eux, ils ne ramenaient pas le « monstre » qui allait détruire leur vie, mais l’enfant, leur enfant, qui allait la bouleverser. Ils emportaient aussi le numéro de téléphone personnel du professeur Lejeune, joignable pratiquement à tout moment, même le soir, même à Noël…

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